Kategorie: Seltene Erkrankungen

Welt-DNA-Tag und Welt-Malaria-Tag 2019

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

heute, am Donnerstag, dem 25. April 2018, sind der

Welt-DNA-Tag und der Welt-Malaria-Tag

Die Entschlüsselung der menschlichen DNA – am 25. April 1953 veröffentlichten James Watson, Francis Crick, Maurice Wilkins, Rosalind Franklin in den USA zusammen mit weiteren Kollegen Papiere zur Struktur der DNA – war eine Sensation und ein gewaltiger Schritt in der Medizin (DNA-Analyse), aber

nun arbeiten Forscher seit etlichen Jahren mit Hochdruck daran, sie künstlich zu erstellen, was mir persönlich doch gewaltig zu denken gibt:

die Genforschung ist bereits heute ganz locker in der Lage, das Erbgut des Menschen zu verändern und in vermutlich zehn Jahren könnten Wissenschaftler Menschen im Labor züchten!

(Meine Nackenhaare stehen bei diesem Gedanken gelinde geschrieben zu Berge!).

Mit großem Interesse – als exam. Altenpfleger schon berufsbedingt – habe ich über viele Jahre das Thema: Genforschung und darin spielt die DNA eine tragende Rolle, verfolgt:

der Vergleich der menschlichen DNA aus der Vergangenheit und der Gegenwart zeigt den Forschern und Wissenschaftlern, wie eine sich ständig verändernde Umwelt den Menschen stets gezwungen hat und fast tagtäglich durch neue Umwelteinflüsse, Katastrophen, Krankheiten, etc. zwingt, sich anzupassen und zu verändern … das ist das Leben, welches uns täglich seinen Stempel aufdrückt!

Ce la vie!

(Bildquelle: webconsaltas.com)

Malaria

wird durch infizierte Moskitos übertragen. Wie dieses Schaubild zeigt, sind wir in unseren Breitengraden kaum betroffen, aber bei der Urlaubsplanung sollte auch das Thema: Malaria im Zuge des Eigenschutzes und der Vorsorge eine Rolle spielen!, denn im Falle einer Infektion kann es zu folgenden Symptomen kommen:

Fieber, Gelenkschmerzen, Kopfweh, häufiges Erbrechen und Krampfanfälle. Patienten mit geschwächtem Immunsystem können auch ins Koma fallen!

Und im Falle einer schweren Malaria, die meistens durch den Parasiten „Plasmodium falciparum“ verursacht wird, schädigt die Infektion die Organe und endet ohne Behandlung tödlich!

Im Jahr 2007 wurde durch die Welt-Gesundheits-Organisation (WHO) der Welt-Malaria-Tag ins Leben gerufen, welcher in diesem Jahr am 25. April begangen wird und dessen erklärtes Ziel es ist, auf Malaria als globales Gesundheits- und auch Entwicklungsproblem aufmerksam zu machen.

Nach Angaben der WHO starben im Jahr 2016 rund 445.000 Menschen an Malaria und am schlimmsten betroffen ist nach wie vor der afrikanische Kontinent südlich der Sahara.
Schätzungen der WHO besagen, dass mehr als drei Milliarden Menschen durch die Infektion bedroht sind und pro Jahr mehr als 200 Millionen Menschen neu an Malaria erkranken.

Die Gefahr einer Ansteckung besteht in Tropen und Subtropen.

Durch die zunehmende Klimaerwärmung wird sich das Verbreitungsgebiet der Anophelesmücken – und damit der Malaria – in Zukunft vergrößern.

In diesem Jahr unterstützt die Kernbotschaft der WHO deren Engagement, die Welt frei von Malaria zu machen:

Ready to beat MalariaBereit, Malaria zu schlagen

 

FAZIT:

Nur gut koordinierte internationale Bemühungen werden die weitere Ausbreitung von Malaria verhindern und die Bekämpfung dieser Krankheit voranbringen können, bevor der Klimawandel ein international nicht einzuschätzendes Problem daraus werden lässt und ich hoffe von Herzen gerne, dass die Politik diesem Problem die notwendige Ernsthaftigkeit entgegenbringt.

Werner

Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

heute, am Donnerstag, dem 28. Februar, ist der:

Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die
„Waisen der Medizin“.

Der 28. Februar ist in diesem Jahr zum zwölften Mal
Tag der Seltenen Erkrankungen
(Rare Disease Day). 

Das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS ausgerufen hat, lautet:

Show Your Rare

Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer
seltenen Erkrankung.

Mehr als 5.000 von insgesamt 30.000 Krankheiten gelten als selten.

Wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild
aufweisen, zählt diese Erkrankung dazu.

In Deutschland hat die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) als Dachverband zu Aktionen in sozialen Medien und auch in der realen Welt aufgerufen Farbe zu bekennen, um zu zeigen, dass weltweit rund 300 Millionen betroffene Menschen gemeinsam für Anerkennung, Vernetzung und eine bessere medizinische Versorgung kämpfen.

ext. Bild

„Setz Dein Zeichen für die Seltenen“

Meist haben seltene Erkrankungen genetische Ursachen, andere sind immunologische Krankheiten, viele sind lebensbedrohlich und
die meisten verlaufen chronisch.

Fast jeder Betroffene muss lange Wege gehen bis die richtigen Diagnose gestellt
und die passende Therapie gefunden ist, denn seltene Erkrankungen sind nicht nur
eine Herausforderung für die Patienten, sondern auch für die behandelnden Ärzte
und nicht zuletzt für die Öffentlichkeit.

Tja, so dauerte es auch bei mir fast 10 Monate bis am 12. Juli 2016 durch einen Tensilon-Test die Diagnose: Myasthenia gravis, einer chronischen Autoimmunerkrankung, die mit Muskelschwäche einhergeht.

Und es dauerte weitere 8 Monate und eine 5-wöchige Reha-Maßnahme bis eine im Verbund mit anderen Erkrankungen funktionierende Medikamentierung bei mir endlich Wirkung zeigte.

Während der Reha-Maßnahme waren mehr als 600 Patienten in der Klinik und ich habe lediglich einen einzigen Patienten mit meinem Krankheitsbild kennenlernen dürfen, der aber leider sehr weit von mir entfernt wohnt. Aus diesem Grund habe ich Teile meiner Krankengeschichte über soziale Netzwerke gepostet in der Hoffnung weitere Myastheniker zu finden.   

Was jedoch dabei herauskam war mehr als menschenunwürdig, angefangen von Mails mit denunzierenden Texten bishin zu Hohn und Spott in bestimmten Gruppierungen, die keine Gelegenheit auslassen, mich zu mobben.

Aber an all solchen Dingen, die sich bis dato noch wesentlich verschlimmert haben, bin ich gewachsen und habe mir Ziele gesetzt, die ich akribisch verfolge und mich nichts und niemand von meinem Weg abbringen kann.

Ich wünsche allen Kranken von Herzen gerne gute Besserung und allen Menschen mit seltenen Erkrankung soviel Linderung, dass das Leben „irgendwie“ lebenswert bleibt

Werner