Schlagwort: Myasthenia gravis

Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

heute, am Donnerstag, dem 28. Februar, ist der:

Tag der Seltenen Erkrankungen 2019

Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die
„Waisen der Medizin“.

Der 28. Februar ist in diesem Jahr zum zwölften Mal
Tag der Seltenen Erkrankungen
(Rare Disease Day). 

Das offizielle Motto, das die europäische Gemeinschaft, unter Federführung von EURORDIS ausgerufen hat, lautet:

Show Your Rare

Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer
seltenen Erkrankung.

Mehr als 5.000 von insgesamt 30.000 Krankheiten gelten als selten.

Wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild
aufweisen, zählt diese Erkrankung dazu.

In Deutschland hat die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) als Dachverband zu Aktionen in sozialen Medien und auch in der realen Welt aufgerufen Farbe zu bekennen, um zu zeigen, dass weltweit rund 300 Millionen betroffene Menschen gemeinsam für Anerkennung, Vernetzung und eine bessere medizinische Versorgung kämpfen.

ext. Bild

„Setz Dein Zeichen für die Seltenen“

Meist haben seltene Erkrankungen genetische Ursachen, andere sind immunologische Krankheiten, viele sind lebensbedrohlich und
die meisten verlaufen chronisch.

Fast jeder Betroffene muss lange Wege gehen bis die richtigen Diagnose gestellt
und die passende Therapie gefunden ist, denn seltene Erkrankungen sind nicht nur
eine Herausforderung für die Patienten, sondern auch für die behandelnden Ärzte
und nicht zuletzt für die Öffentlichkeit.

Tja, so dauerte es auch bei mir fast 10 Monate bis am 12. Juli 2016 durch einen Tensilon-Test die Diagnose: Myasthenia gravis, einer chronischen Autoimmunerkrankung, die mit Muskelschwäche einhergeht.

Und es dauerte weitere 8 Monate und eine 5-wöchige Reha-Maßnahme bis eine im Verbund mit anderen Erkrankungen funktionierende Medikamentierung bei mir endlich Wirkung zeigte.

Während der Reha-Maßnahme waren mehr als 600 Patienten in der Klinik und ich habe lediglich einen einzigen Patienten mit meinem Krankheitsbild kennenlernen dürfen, der aber leider sehr weit von mir entfernt wohnt. Aus diesem Grund habe ich Teile meiner Krankengeschichte über soziale Netzwerke gepostet in der Hoffnung weitere Myastheniker zu finden.   

Was jedoch dabei herauskam war mehr als menschenunwürdig, angefangen von Mails mit denunzierenden Texten bishin zu Hohn und Spott in bestimmten Gruppierungen, die keine Gelegenheit auslassen, mich zu mobben.

Aber an all solchen Dingen, die sich bis dato noch wesentlich verschlimmert haben, bin ich gewachsen und habe mir Ziele gesetzt, die ich akribisch verfolge und mich nichts und niemand von meinem Weg abbringen kann.

Ich wünsche allen Kranken von Herzen gerne gute Besserung und allen Menschen mit seltenen Erkrankung soviel Linderung, dass das Leben „irgendwie“ lebenswert bleibt

Werner

Volle Erwerbsminderung mindert auch die Lebensqualität voll

Liebe Leserinnen, liebe Leser,

Mitte Oktober 2018 hatte ich zum ersten Mal seit – lach, keine Ahnung mehr wie lange davor – vernünftige Post bekommen, denn entgegen der Lügen, Intrigen und letztendlich des mehrfachen Rufmordes durch bösartige User in einer ganz bestimmten Community – und wer weiß, wo noch überall – zum Beispiel, dass ich aus meiner letzten Arbeitsstelle in der Altenpflege „unehrenhaft“ vor 3 Jahren entlassen worden sei, das ich Sozialbetrüger sei, das ich HIV-infiziert sei, und, und, und …

habe ich nachweislich dutzender ärztlicher Gutachten nach schwerer Erkrankung im September 2015 zunächst Krankengeld, dann Arbeitslosengeld und zuletzt 2 Monate Hartz IV-Leistungen bezogen habe, kam dieser Bescheid:

 

Also, bin ich nun rückwirkend sei dem 1. Oktober 2015 Rentner aufgrund voller Erwerbsminderung

Ende 2016 hatte ich zuletzt über meinen Gesundheitszustand berichtet, da ich Menschen gesucht habe, die ebenfalls an Myasthenia gravis erkrankt sind und bis heute niemanden gefunden, trotz Kontakten im Netz im höheren sechsstelligen Bereich!

Die Suche habe ich aufgrund von Hohn und Spott der o.g. bösartigen Menschen und deren Mitstreitern bzgl. meiner Erkrankung dann eingestellt!

Mittlerweile ist einiges an Last von mir abgefallen und daher berichte ich Euch meinen aktuellen Gesundheitszustand:

meine Haupterkrankung ist Myasthenia gravis,

eine unheilbare chronische Autoimmunkrankheit, die mit Muskelschwäche einhergeht:

ich kann in normalem langsamen Schritttempo ohne Gepäck etwa 300-400 m gehen, dann muss ich eine Pause machen

mit ca. 7 kg Gepäck muss ich bereits nach 100 m Pause machen

ich kann nur noch bedingt Treppen steigen

mit Ausnahme der Lunge sind alle quergestreiften Muskeln betroffen

ich kann nicht mehr „über-Kopf“ arbeiten

mein rechter Arm ist nur eingeschränkt beweglich

auf dem rechten Auge habe ich nur noch eine Sehkraft von 25%, links 75%

da ich krankheitsbedingt zu unterschiedlichen Zeiten Doppelbilder sehe, ist nicht mal Fahrradfahren gefahrlos möglich

 ich habe Schluckstörungen, die das Essen von teilweise breiiger Kost erfordern, was durch eine Laktoseintoleranz immer spannend ist, ganz besonders da ich seit mehr als zwei Jahren nicht mehr schmecken und riechen kann!

Beginnend ab 2 Uhr nachts nehme ich z.Zt. täglich 9 Kapseln, 4 Dragees, 6 Tabletten und 4 x 40 Tropfen, zusätzlich freitags abends eine Tablette, die mein Immunsystem unten hält und samstags Folsäure, um den Verlust durch die anderen Medikamente auszugleichen, dazu habe ich noch einen „Kessel Buntes“ an Bedarfsmedikamenten!

darüber hinaus habe ich noch 2 rheumatische Erkrankungen, Zustand nach 4 kleinen Schlaganfällen, 2 myasthenischen Krisen (vergleichbar mit einer Unterzuckerung bei einem Diabetiker, also lebensbedrohlich) und die üblichen alters- bzw. wetterbedingten Zipperlein.

Aufaddiert liegt die Lebensqualität in etwa bei NULL.

Bedingt durch die verheerenden Auswirkungen meiner letzte Beziehung. u.a. der täglichen Demütigungen durch die Cyber Mobbing Gemeinde nehme ich mittlerweile morgens die Höchstdosis eines Medikamentes zur Ruhigstellung und abends ein zusätzliches Psychopharmaka, um die Alpträume zu mindern und wenigstens ein paar Stunden halbwegs normalen Nachtschlaf zu bekommen.

Ich möchte hier ganz deutlich klar stellen, dass ich nach wie vor keine Mitleidsbekundungen gemacht bekommen möchte, denn ich habe meine Erkrankungen angenommen und biete ihnen tagtäglich die Stirn so gut es eben geht!

Aber es ist ein verdammt hartes Los, wenn man als Altenpfleger mit Herz und Hand durch diese Krankheit aus dem Arbeitsleben herausgerissen und auch noch durch bösartige Menschen verspottet wird, weil man sich für Frieden und alte Werte einsetzt, was bei diesen Menschen grenzenlosen Neid ausgelöst hat, der mit Hass gepaart körperlich fühlbar ist.

Mehr dazu wieder morgen in einem ganz interessanten Artikel, wo ich zeige, wie lange ich Freude an meinem Rentenbescheid hatte, bevor die o.g. bösartigen Menschen mir diese ganz, ganz schnell genommen haben.

Euch wünsche ich von Herzen gerne einen erfolgreichen Tag mit vielen schönen Momenten und einen erholsamen Feierabend

Werner

  

Welttag des Sehens 2018

Liebe Leserinnen, liebe Leser

am heutigen Donnerstag, dem 11.10.2018 ist: 

Welttag des Sehens 2018

der weltweit immer am zweiten Donnerstag im Oktober stattfindet, um die Aufmerksamkeit der Menschen auf Augengesundheit, Blindheit und Sehbehinderung zu lenken.

in diesem Jahr lautet das Motto

„Mit anderen Augen“

Was sehen zu können tatsächlich bedeutet, weiß man erst dann wirklich zu schätzen, wenn die Sehkraft über das normale Maß von Kurz- oder Weitsichtigkeit hinaus, geschädigt ist.

Zum Beispiel beim Grünen Star (Glaukom) für den einige hilfreiche Untersuchungen bisher keine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen sind.

Der Graue Star (Katarakt) hingegen ist heute durch eine Operation, bei der die getrübte Linse ausgetauscht wird, vollständig zu beheben, aber auch hier gilt es vorher regelmäßig einen Augenarzt zur Kontrolle aufzusuchen. 

Leider gibt es in den meisten Teilen der Welt – mittlerweile auch in vielen Regionen in unserem Land – zu wenig Augenärzte und ihre Dienstleistungen sind für viele betroffene Menschen zu teuer oder zu weit entfernt.

Aus diesem Grund fordert die Weltblindenunion (WBU) zum heutigen Welttag des Sehens, dass auf der ganzen Welt Gelder bereitgestellt werden, um Augenuntersuchungen in Schulen und ländlichen Gegenden voranzutreiben, um angemessene augenmedizinische Geräte in Krankenhäusern und Gesundheitszentren anschaffen zu können und um mehr Augenärzte und Optiker auszubilden.

Was ist zum Beispiel mit Menschen, die an seltenen Krankheiten erkrankt sind?

Das Marfan-Syndrom (MFS) ist eine Bindegewebserkrankung, deren Ursache eine genetische Veränderung im Gen für das Eiweiß „Fibrillin“ ist. Am Auge kann es durch Verschiebung oder Abreißen der Linse, Linsentrübung oder Netzhautablösung zu schweren Sehstörungen bis zu völliger Erblindung kommen.

Ich selbst bin an Myasthenia gravis erkrankt, habe durch das zeitweise Sehen von Doppelbildern im letzten Jahr das Autofahren aufgegeben, um nicht zu einer Gefahr für Dritte zu werden. Meine Sehkraft verschlechtert sich ständig, ich kann es mir alle paar Monate eine neue Brille machen zu lassen, finanziell nicht leisten. 

Aus meiner persönlichen Sicht ist es extrem wichtig, dass alle Kinder und ebenso alle Erwachsenen einmal im Jahr eine Augenuntersuchung machen können, um vermeidbare Erblindungen und Sehbehinderungen zu verhindern.

In diesem Sinne wünsche ich uns allen von Herzen allzeit gute Sicht in allen Lebenssituationen und hoffentlich ein paar sichtbar gute Ereignisse

Werner